今年4月2日是第十五個“世界孤獨癥關(guān)注日”。
孤獨癥，也稱自閉癥，是一種心理發(fā)育障礙性疾病，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征。作為一種精神疾病，孤獨癥嚴重影響患者的社會功能，給家庭和社會帶來沉重負擔(dān)。
孩子患了這種疾病，家長應(yīng)該如何面對?是把孩子長期留在家中、帶在身邊，還是幫助孩子突破各種障礙，加強康復(fù)訓(xùn)練，讓他們自信地跨出自家的小門、踏入社會的大門?
在寧波，有許多孤獨癥孩子的家長，正勇敢地越過荊棘坎坷，帶著孩子一步一步跨出家門，享受陽光和人群的溫暖。
“陪伴式”課程
為“星寶”提供上升空間
孤獨癥兒童，又被稱為“星星的孩子”或“星寶”。
寧波市星寶自閉癥家庭支援中心(以下簡稱星寶中心)特為孤獨癥者開設(shè)了“陪伴式”課程。筆者來到該中心時，市關(guān)工委志愿者團隊的沈國榮正在為孤獨癥者妮妮和陽陽上剪紙課，課堂上還有3名志愿者陪伴著兩個孩子。
根據(jù)課程設(shè)置，妮妮和陽陽要根據(jù)分類垃圾桶的顏色識別所對應(yīng)的垃圾，然后在老師的指導(dǎo)下為卡紙上的白色垃圾桶圖案上色，最后沿圖案輪廓裁剪，依次將成品粘貼在作業(yè)紙上。
沈國榮告訴筆者，涂色和剪紙是需要靜下心來做的細活，這對兩個孩子來說是較大的考驗。
回答完簡單的垃圾分類問題后，兩個孩子在志愿者的引導(dǎo)下開始為卡紙上的垃圾桶涂色。
“這里應(yīng)該是咖啡色。”妮妮參照樣圖，確定某區(qū)塊需要涂何種顏色后，開始在筆筒里翻找。但筆筒里深淺不一的咖啡色彩筆有好幾支，妮妮見狀愣住了。猶豫片刻，她順手挑出一支，在卡紙上用力涂了起來。顯然，妮妮筆下的顏色比樣圖深了許多。
“你看這顏色對嗎?是不是要換淺一點的?”沈國榮提示。妮妮頓了頓，抬頭看了眼樣圖，繼續(xù)埋頭涂色。身旁的志愿者見狀，為她換了支筆。新的顏色涂在卡紙上，顯然與樣圖更加接近，妮妮對照了一番，露出了滿意的笑容。
星寶中心的工作人員說，妮妮和陽陽雖然已經(jīng)快成年了，但他們的很多行為和邏輯依舊呈現(xiàn)低年齡的特征。這名工作人員說：“在很多人眼里，孤獨癥者的情緒不穩(wěn)定，會反復(fù)念叨某句話，會突然發(fā)出尖叫和吵鬧聲，但這些癥狀是可以改善的。他們有社會交往的需要，有學(xué)習(xí)的能力，也有權(quán)利接觸新鮮事物，結(jié)交新的朋友，融入新的環(huán)境。”
對于“陪伴式”課程，一名孤獨癥者的母親非常認可。她說：“孤獨癥跟別的殘障有很大不同，如果前期康復(fù)訓(xùn)練做得好，后期的上升空間巨大。孤獨癥孩子的家長應(yīng)該勇敢突破心理障礙，與孩子一起面對，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、不拋棄、不放棄，加強康復(fù)訓(xùn)練，相信孩子最終能夠走向社會。”
有關(guān)人士指出，孤獨癥孩子不單單需要資金資助，更重要的是社會各界能夠創(chuàng)造條件，為這些孩子提供更多更好融入社會的機會。
突破家庭屏障
助“星寶”融入集體生活
為了打破“家庭是孤獨癥孩子全部活動空間”的傳統(tǒng)觀念，寧波市慈善總會、星寶中心以及愛心企業(yè)于去年成立了“星寶工坊”，讓家長帶著孩子自然而然地融入社會，取得了良好的成效。
“我的孩子在路上會突然大聲喊叫，我害怕別人用異樣的眼光看待我們。”一位不愿留名的孤獨癥者家長坦言，因自己“愛面子”，曾限制過孩子的行動自由。她覺得孩子可以沒有社交，再苦再累也是自己帶著好。后來，她發(fā)現(xiàn)“此路不通”。“這樣做不僅限制了他的自由，也捆綁了我的人生。現(xiàn)在，我覺得我們都應(yīng)該走出去，享受陽光和人群的溫暖。”她說。
她的想法與市慈善總會副秘書長、星寶中心負責(zé)人馮東不謀而合。他認為，社會交往是人的本能，孤獨癥者也不例外，適度地參與社會生活，可以幫助他們提升能力、防止能力倒退和產(chǎn)生情緒問題。
“我也是一名孤獨癥孩子的父親，深深理解一些家長在照顧孩子時的苦和累。家長低落的情緒，反過來會影響親子關(guān)系，加重孩子的情緒問題。要破除這種惡性循環(huán)，首先要突破空間的限制。我們的‘星寶工坊’正好充當了家庭與社會的橋梁，讓孤獨癥孩子有機會走出家門，參與正常的社交生活，減輕家長的負擔(dān)，改善孩子的情緒。”馮東說。
去年6月22日，市慈善商店(中山西路店)開業(yè)時，“星寶工坊”同時亮相。很快，工坊就吸引了幾戶孤獨癥者家庭，家長和孩子一起在工坊里做著手工活。因為境遇相同，話題相似，家長和孩子的情緒都得到不同程度的改善。
基于“慈善商店+星寶工坊”的成功經(jīng)驗，在去年10月23日重新開業(yè)的市慈善商店(周江岸路店)里，同樣劃出一片空間，設(shè)立了一個廚房，在這里，孤獨癥者可以學(xué)習(xí)燒飯、做菜。眼下，這個廚房已經(jīng)有了“心廚當家”這個響亮的名字，并推出了若干道“星寶名菜”，如醬蘿卜、紅燒雞翅、紫甘藍檸檬果蔬汁等。
目前，“星寶工坊”和“心廚當家”已經(jīng)吸納了7戶孤獨癥者家庭。數(shù)量雖不多，正向反饋卻不少。
“去了工坊以后，我發(fā)現(xiàn)自己變得積極、開朗了，孩子的行為舉止也越來越得體。作為媽媽，我很滿足。”一名孤獨癥者的母親說。在她眼里，最重要的是孩子能夠控制自己的言行，逐步被社會接受，被平等地對待。
正常的社會交往，讓孤獨癥者學(xué)會了如何控制和排解情緒。剪紙課上，妮妮兩次被同桌的手打到臉頰，但她沒有哭，也沒有通過喊叫來發(fā)泄情緒。事后，她還主動告訴工作人員，那個同學(xué)打她或許是因為她前一天拿吸管戳了他。“他不聽老師的話，一直很吵，所以我就用吸管戳了他。但我以后不會戳他了，因為吸管是用來喝牛奶的。”妮妮說。
受了委屈的妮妮不僅控制住了情緒，還能進行自我反思，她的進步讓家長和志愿者非常欣慰。
據(jù)介紹，“星寶工坊”和“心廚當家”不是孤獨癥者的日間照料場所，而更像是孤獨癥者家庭集體生活的空間：商店為這些家庭提供安全空間，組織開展課程和活動，讓家長和孩子都能參與其中;孩子由家長照顧，除了日用開銷，家長無須為孩子支付額外的費用。
工坊成立后，成了孤獨癥者家庭重新融入社會的“緩沖區(qū)”。不同背景的家庭聚集在此，相互照料，彼此鼓勵，部分原本對生活失去方向的孤獨癥者家庭開始重新踏入社會。同時，它的出現(xiàn)又讓更多的愛心人士了解到孤獨癥者的真實狀況，主動帶著課程和技藝，走進他們的生活。與以往單一的資金資助相比，這種服務(wù)更符合家長們的需求。
“上課的時候，孩子犯了錯，我該批評還是批評，不會因為他們有孤獨癥就給予過多的照顧。在我看來，他們和我以前的學(xué)生是一樣的，我也在用以往同樣的模式教他們，這樣才能促進他們與社會的‘雙向奔赴’。”一位老師感慨地說，“除了耐心和鼓勵，他們更需要平等和尊重。”
慈善信托
或能解“星寶”家長終極顧慮
“孤獨癥孩子在慢慢長大，他們也開始表達自己的情感。男孩會主動夸贊身邊的小姐姐漂亮，主動邀請對方教自己上課;女孩也會好奇地問些隱私的小問題。”星寶中心的工作人員說，“這些都是正常的心理發(fā)育，是他們長大的表現(xiàn)，就像我們14歲至18歲時候的模樣。”
馮東希望花一段時間，把“慈善商店+”做成可以復(fù)制的模式，覆蓋到更多的社區(qū)，并且能夠以更多的形式出現(xiàn)，例如“星寶書店”“星寶咖啡館”“星寶便利店”等，為孤獨癥者家庭就近開辟更多融入社會的空間。
“促進孤獨癥者家庭和社會的雙向融合僅僅是第一步，我們要考慮的問題比這個更加深遠。”一名孤獨癥者的母親說出了她的終極顧慮，“孩子們在不斷長大，我們終將老去。家長百年之后，孩子怎么托付?現(xiàn)在依然是個未解的問題。”
這是橫亙在多數(shù)孤獨癥者家庭面前的一個難題。星寶中心服務(wù)的最早一批孤獨癥孩子已經(jīng)成年或接近成年，換句話說，他們的父母正在逐漸變老。
有同樣憂慮的馮東，去年做了一個重要的決定，與萬向信托股份公司簽署了一份特殊需要信托合同，嘗試將自己照顧20歲孤獨癥女兒的部分事務(wù)托付出去。在協(xié)議生效后，萬向信托每年會給馮東的女兒發(fā)放一筆生活經(jīng)費，并根據(jù)相應(yīng)的服務(wù)合同，向馮東指定的服務(wù)方支付費用，“雇人”來解決女兒的生活需求(例如找老師)和照護需求(例如服藥)。今年1月，馮東興奮地在朋友圈里曬出了女兒新年的第一筆壓歲錢——萬向信托打入賬戶的5000余元生活費用。錢雖不多，但馮東很興奮，因為通過信托，他可以看到錢是如何變成服務(wù)、用在孩子身上的。“未來的擔(dān)憂，可以從現(xiàn)在開始一步一步地解決，這讓我們安心許多。”他說。
“對孤獨癥者家庭來說，慈善信托不失為一種解決辦法。作為一種新型慈善方式，慈善信托具有信托制度特有的安全性、靈活性、長期性、創(chuàng)新性等優(yōu)勢，兼具慈善和信托的雙重性質(zhì)。”專家指出，“星寶”家庭可以出資，與信托、保險等金融機構(gòu)合作，為“星寶”設(shè)立專門的信托基金或保險賬戶，同時確定監(jiān)護機構(gòu)或監(jiān)護人，由公證機構(gòu)提供相關(guān)公證，以便在父母百年后，為孩子提供實實在在的經(jīng)濟保障和生活服務(wù)。
“大家都在努力?，F(xiàn)在所有的探索和付出，都在為孩子的未來鋪路，都是值得的。”一名孤獨癥者的家長表示。
市星寶自閉癥家庭支援中心大事記
2012年12月，在愛心人士李鋰和銀億集團的支持下，由市慈善總會舉辦的省內(nèi)首家以孤獨癥者家庭為服務(wù)對象的社會服務(wù)機構(gòu)——寧波市星寶自閉癥家庭支援中心成立。
2014年，由寧波通商銀行贊助的“寧波星苑家長學(xué)校”項目啟動，對剛剛發(fā)現(xiàn)孩子患病的家長予以幫助。
2015年，星寶中心在萬科集團的支持下創(chuàng)立了康復(fù)部，為孤獨癥孩子提供康復(fù)服務(wù)。
2018年，星寶中心通過“星寶無差別公交日”項目、“支持與服務(wù)”主題論壇等活動，將社會的關(guān)注點引向孤獨癥者家庭的具體需求，以及如何在日常生活中為孤獨癥孩子提供支持，并發(fā)放了首批280張“無障礙出行卡”。
2019年至2021年，星寶中心在市民政局、市殘聯(lián)的支持下，在賽爾集團、激智科技、寧波通商銀行、錦灝集團等企業(yè)的資助下，開展了一系列支持孤獨癥孩子“自主生活”的探索活動，并將有關(guān)經(jīng)驗進行提煉和總結(jié)，發(fā)布了《自閉癥人士社會融合促進手冊》。
2021年10月，星寶中心承辦“托付與生活”論壇，與來自省內(nèi)外的專家、社會組織代表就孤獨癥者家庭“父母百年之后，孩子如何托付”的問題進行探討。(吳向正)
