為讓更多罕見(jiàn)病兒童得到及時(shí)確診和救治，5月28日上午，深圳市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科將聯(lián)合多組學(xué)科舉辦“兒童罕見(jiàn)病公益援助暨科普宣教”活動(dòng)，對(duì)罕見(jiàn)病兒童進(jìn)行診治，呼吁更多人關(guān)注罕見(jiàn)病兒童。
據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球罕見(jiàn)病患者預(yù)計(jì)超過(guò)3億名，中國(guó)有1680多萬(wàn)名。目前已明確的罕見(jiàn)病有近7000種，其中80%為遺傳病，且僅有5%的罕見(jiàn)病有藥可治。罕見(jiàn)病往往在出生時(shí)或兒童早期發(fā)病，且病情重、診斷難、誤診率高、可治性低，5歲以內(nèi)死亡率高達(dá)30%以上。因此，罕見(jiàn)病還有個(gè)令人心酸的別稱，叫做“孤兒病”。
作為深圳市唯一的兒童?？漆t(yī)院，5月28日(周六)8時(shí)30分~12時(shí)，深圳市兒童醫(yī)院將在醫(yī)院二樓連廊學(xué)術(shù)報(bào)告廳舉辦“兒童罕見(jiàn)病公益援助暨科普宣教”活動(dòng)，希冀更多罕見(jiàn)病兒童能夠得到及時(shí)的確診和救治。所有到現(xiàn)場(chǎng)的罕見(jiàn)病孩子都可通過(guò)綠色就診通道，由內(nèi)分泌科聯(lián)合多組學(xué)科共同進(jìn)行診療。( 周倩)
